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【紫牛新闻】22岁的渐冻人罗罔极:请给我一个姑娘
2019-02-15 18:16  作者:张冰晶

“我家住哈尔滨,未来则可能移居北京。物质上,我的收入愈发富足,工作第三年,已达中产水平,有一辆高科技的电动轮椅,跑起来相当拉风。精神上,我每周至少要看五部电影,并坚持读书。我喜欢的导演有陈凯歌,李沧东,岩井俊二,库布里克。我喜欢的作家有史铁生,渡边淳一,村上春树,菲茨杰拉德。我出生时,医生判定我只能活到三岁。我四岁时,医生判定我只能活到八岁。如今,我已经二十二岁,医生对我说,只要坚持用药,我就可以拥有与常人相当的寿命。这真是一个奇迹。”

情人节之际,《见字如面》的“相思”主题中,有两封特殊的信件在开播前就已经成为网友讨论的话题,一封信来自哈文,信里她还原和李咏从相恋到婚后的甜蜜日常,这封信件在李咏离世后再次被“重启”,刻画出一个不同于镜头下的李咏。另一封《罗罔极写给屏幕前的姑娘》是知名自媒体人罗罔极的征友求爱信,身为渐冻人的他不仅与命运抗争,也对爱情充满向往。


幼儿园都没毕业

我和真实世界之间有一层壳

提起渐冻症,很多观众首先联想到的可能是此前风靡全球的“冰桶挑战”,大多数“渐冻人”由于身体机能逐渐退化,会导致生活无法自理,工作都无从谈起,爱情婚姻似乎就更是空中楼阁。2018年3月,英国著名物理学家和宇宙学家霍金的逝世,再次引起了世人对渐冻人症(ALS,肌萎缩侧索硬化症)的关注。

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罗罔极

 

罗罔极,自媒体人。自小因患病原因,从未下地行走过。2016年,他由于在网络问答社区知乎撰文回答“六小龄童演的孙悟空真的好吗?好在哪里”广受关注,现已是多家媒体的特约影评人和特约作者。

扬子晚报紫牛新闻记者采访罗罔极,罗罔极说,自己不习惯打电话或者语音,觉得对着机械说话有点怪。其实,极少打电话,也是因为声音通过手机传输不太好听。于是,记者通过微信采访了他。

几乎是从婴儿时期开始,罗罔极被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症。医生预言,很难活过3岁,即使能够不死,也将瘫痪终生。后来父亲忙着挣钱看病,母亲忙着照料儿子,每天从睁眼忙到休息,只能把孩子交给电视和电脑。

 

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罗罔极小时候

 

日剧、美剧、香港电影,意外为他打开另外一个世界。“我和真实世界之间有一层壳。同龄的男孩在校园,可以和喜欢的女孩子手牵手,去任何地方。但最普通的生活,我也没法亲身体验,它们美好又遥不可及。”

“我拥有的可能性真的不多。一年三百六十五天,七乘二十四小时,我的躯体仿佛一只大毛虫,蜷曲在带盖的烟灰缸里,任凭蠕动,也看不见出口。我身边仅有的,是一间卧室,一张床,一台电脑,和父母家人的悉心照料。在少年时代,我连幼儿园都没能顺利毕业,只好回家凭小霸王游戏机,自学识字和拼音。”

尽管上天苛待,但罗罔极给爸妈带来许多惊喜。十几岁的一天,父亲随手翻开一本杂志,我念出了文章的标题。原来在日复一日看电视和操作小霸王游戏机的过程中,他学会了一一对应声音和字形。“其实平常人手写的字体,我一个都认不出。我认识那些像电影字幕一样规矩工整的字形,像图画一样,印在脑子里。”

后来,罗罔极开始疯狂看书,啃完四大名著、茅盾文学奖……他用自己的方式去学习知识。日常生活就是看电影、写作、逛街和读书。“现在因为研究电影,看书少了。我爱看的书,文学、历史、心理学、哲学都看。我觉得,自制力是重要的,但更重要的是对事物的兴趣和热情。”

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罗罔极近照


大意之下差点死掉

智能音箱救了他一命

罗罔极说起自己前两天差点死掉的经历。妈妈喝了点酒,睡得沉,翻身的时候,不小心把被子罩在我的脸上。这是她23年来从未犯过的错误。“被子挡住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活动,它们还不足以抬到胸前掀开被子。我也喊了母亲很多次,但没能把她叫醒。”就在憋气憋得眼泪都流出来的时候,我想起了家里的智能音箱,我大喊:“播放双截棍,音量调到一百!”家里瞬间响起地震般的音乐声。“谢谢周杰伦,母亲被这个声音震醒了。”

 

紫牛新闻记者问他有没有过想自暴自弃的时候,“我还真没有失望的时候,我可能天生盲目乐观。”为什么笔名要叫罗罔极呢?他说,一来,是想装文化人。二来,“罔极”的意思,与“无极”相近,就是“拥有无限的可能性”。

 

罗罔极说,他喜欢陈凯歌那部著名但备受争议的《无极》。“男主人公昆仑,明明生为最卑贱的奴隶,却依旧渴望自由与壮丽,女主人公倾城,明明知道不能长久,却仍要坚守短暂的爱情。有些人的命运,早已被天神定格,但关键是当你明明知道这一点,你还要不要去追求,要不要与命运展开较量和搏斗。十八岁那年,我取名罔极,就是要革天神的命,就是要凭着自己,去创造更多的可能性。”

“只要一个人不过多关注自己的不幸,就更可能获得幸福与成功。”他写下首篇长文,就收到一百多家媒体的转载申请。“那是我首次被关注,并非因为我躯体的残疾,而是因为我的知识和文笔。爱极了那种感觉,仿佛烟灰缸的盖子被掀开,毛毛虫终于见到耀眼的光明。”

那篇关于《西游记》的评论,就让他陆续收到一万多元转载稿费。爸爸难以置信,“是不是骗钱?”“《西游记》的不同校注版本我读完了3套,我写下的每一个字都是自己的所感所想,我觉得知乎上那些人对《西游记》的评价都不是我想说的,我想把他们都说服。那是我人生中的第一笔劳动所得,陆续一个月里,我几乎每天都会收到几条转载请求,以及几百块甚至几千块的微信转账。”

靠写稿,罗罔极的人生渐入佳境,也拥有养活自己和家人的能力。“2018年底,我们全家人搬进了市中心的房子,买房、装修的费用都来自我写影评的稿费。搬家当天晚上,母亲看着新家的陈设,坐在床边,掉了眼泪,她从来没想到,有一天能住进儿子买的房子。”


别妄想谈恋爱?

不怕死亡,只怕没有经历过爱情

 

到底为什么要征友呢?今年22岁的罗罔极,其身体状况虽因渐冻人症,退化到只有手指和头部能够活动,但他却始终保有着对于未来与未知的期望和好奇。而且,拿他自己的话说,他“不怕死亡,只怕没有经历过爱情”在《见字如面》里,他诚恳地介绍了自己,袒露了自己接下来想搞对象的心情。

 

常常看爱情电影兴致正高时,妈妈总会说,“别妄想谈恋爱”。“我知道,她怕我受伤害。可是作为一个心智健全的成年男子,我没办法不渴望爱情。我觉得,特殊人群的唯一出路,就是千万别搞自我特殊化。所以,当去年10月份,《见字如面》导演组联系到我,想请我也写一封信的时候,我鼓起勇气把这封信写给屏幕前的姑娘,希望遇到另一个有趣的灵魂。”

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罗罔极近照

 

问他希望找什么样的女友,他想了想说,“文艺型,热爱生活,最好是985/211毕业(不是的话,聊得来也可以),不狭隘,有一定艺术审美……其实就是没有那么多条条框框就好,毕竟‘感觉’是没法搬证书的。”

罗罔极说,“我渴望能找到这样一个姑娘:她看清了世间的残酷真相,却依然愿意对生活怀揣希望,愿意与我一同去探索未知有趣的事情。我也希望,她想认识我是出于真实的憧憬,而非出于怜悯和同情。”

其实他很怕被人们对特殊人群的“歧视”所伤害。在爱情这件事情上,也希望被平等对待。罗罔极常受邀电影首映。2017年,电影《二十二》上映后,罗罔极到呼兰县城的电影院看电影。但那间电影院的放映厅有台阶,没有设无障碍通道,轮椅无法自由出入。他感叹:“中国的残障人士何止20万渐冻症患者,连我这样衣食无忧的人都很难出门,那么他们呢?”

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罗罔极近照

 

后来罗罔极写了《抱歉,“二十二”我没看》,从这部关心少数群体的电影说开去,讲残障人士面临的歧视甚至是无视。“那篇文章被转载后有三十多万阅读量,更让我感动的是,片方的工作人员在后台联系了我,要把片子送上门给我看。在那篇文章的微信后台,也有很多残障人士的留言,问我该怎么对抗歧视。我给他们的建议是,多读书,少被现实干扰。”

罗罔极因为感冒状态不太好,但他说自己忙着各种赶稿,从大年三十一直赶到情人节。“贺岁档看了《流浪地球》和《飞驰人生》,我都挺喜欢的。《流浪地球》我看完首映礼,写的稿子标题是《信不信它才是春节档第一黑马》,结果它真的成了第一黑马。”情人节,也是在写稿中度过了。

紫牛新闻记者|张楠

编辑|张冰晶

主编|陈迪晨

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